En stark krigare i en späd kropp

I mitten av 1500-talet levde Lautaro, en chilensk krigare som var ledare för mapuchofolket. Han var en av landets stora krigare och kunde tack vare strategi och smart krigskonst stoppa spanjorernas invadering av Chile.
Gabriels andranamn är Lautaro. På farmors sida härstammar han nämligen från en chilensk indiansläkt och ett bättre mellannamn gick inte att hitta.
Gabriel är en krigare – en av blott 500 runt om i hela världen

Pappa Wilfredo sitter med sin son i famnen. Kelar, gosar, skrattar. Mamma Andrea sitter bredvid. Utanför fönstret öser regnet ner. Vättern ligger grå och ser ut att flyta ihop med färgerna på himlen. Det är svårt att tro att almanackan säger att våren har kommit.
– Trots sin sjukdom och alla svårigheter så är Gabriel en kämpe och den som ger oss energi. När han kämpar, så kan inte vi ge upp. Ingen har ju några svar, så det enda vi kan göra är att fokusera på det positiva, säger Andrea och smeker sonen på kinden.

I Sverige finns tre pojkar, förutom Gabriel, med ATR–X. I hela världen finns 500 kända fall, varav en flicka. Syndromet drabbar nämligen, i så gott som samtliga fall, enbart pojkar och beror på en mutation på en av kvinnans X-kromosomer. Flickor kan bära på syndromet, men pojkarna blir sjuka. I stora drag är det 25 procents risk att drabbas av sjukdomen om mamman bär på en muterad kromosom.
– Det är en sjukdom som finns i alla spektra, från att ha milda symptom till att man dör. Och i dag finns inget botemedel, säger Andrea.

Ena väggen i familjen Vigorena Wagners vardagsrum är utsmyckad med fotografier. Färggranna, klara och levande bilder av en familj som älskar varandra. Gabriel är den självklara fotomodellen, i hemmet, i naturen, på resor. På andra bilder ses hans storebror Alexander, som sorgligt dog år 2014, bara fem och ett halvt år gammal.
Andrea visste det inte då, men Alex avled i sviterna av ATR–X.
– Jag började oroa mig för Alex utveckling när han var två månader, men läkarna trodde inte att det var någon fara. När Alex var sex månader träffade vi en neurolog som trodde att det kanske rörde sig om Cerebral Pares, säger Andrea.
– Alex passade inte in i de diagnoser som han fick, förutom epilepsi, vilket gjorde det svårt att hjälpa honom. Han hade behov av assistans dygnet runt. Det var en total katastrof när Alexander dog. Jag trodde att det värsta skulle vara hans totala hjälpbehov, säger Andrea. I efterhand kan vi konstatera att han blev allt sämre och att sjukdomen i hans fall var progressiv.

Året efter Alex död träffades Andrea och Wilfredo. Längtan och drömmen om fler barn fanns och läkarna sa att risken att ett nytt barn skulle drabbas av samma sjukdom är en på miljonen.
I juni 2017 föddes lille Gabriel.
Allt under graviditeten gick bra, förlossningen likaså, men Andreas oro började gnaga så fort som Gabriel var född.
– Under hela resan hade jag Alex i tankarna. Alla försökte lugna mig, sa att det skulle blir bra, men jag kunde inte låta bli att jämföra mina pojkar. Jag såg både likheter och olikheter, säger Andrea.

När Gabriel var ett knappt halvår gammal träffade Andrea och Wilfredo samma neurolog som Alex en gång haft. Han blev också orolig för Gabriels hälsotillstånd och en genetisk utredning inleddes.
– Vår rädsla för svaret kunde inte stoppa oss och hindra Gabriel från att få den hjälp han behövde. All utveckling inom den genetiska forskningen hade ju också gått framåt, så vi var positivt inställda. Dessutom har Alex och Gabriel två olika pappor, säger Andrea.

Svaret kom ett år senare. Utredningen visade en mutation på en av Andreas X-kromosomer och att hon var bärare av en superovanlig sjukdom, ATR–X.
– Det var skönt att få ett svar, en sjukdom att kunna referera till, men vi blev samtidigt rädda. Tänk om alla barn med denna sjukdom dör när de är fem…

Fram till januari i år hade Andrea och Wilfredo ingen assistans, trots stort behov av hjälp. De har tidigare sökt assistans men fått avslag. Långa, tuffa dagar och nätter har avlöst varandra, men i dag har man hjälp av assistenter från Olja eftermiddagar, kvällar och helger.
– Jag hade assistans från Olja när Alex levde, så det var naturligt att vända oss till dem igen, säger Andrea.

När Kooperativet Olja hälsar på sitter Gabriel i assistenten Sama Norouzis knä. Han säger ingenting, men blicken visar att han är trygg.
– Vi försöker leva så gott och bra som det bara går ”här och nu”. Gabriels assistenter är fantastiska, stöd från arbetsledare och annan personal på Olja likaså. Personalen på avdelning Humlan (Arredalens förskola) där Gabriel är på dagarna, är makalöst professionella och duktiga. De är som en extra familj för oss och vi hade inte kunnat hitta en bättre förskola. Vi är också otroligt tacksamma för våra familjer och vänner som alla är ett otroligt stort stöd för oss.
– Resan med Gabriel är en berg-och-dal-bana. Det är tufft, med oro, stress, ångest, och sorg som sliter på oss, men samtidigt mycket glädje över vår fina pojke. Självklart är det ibland svårt att inte jämföra Alex och Gabriel och att låta bli att tänka på hur det gick för Alex. Samtidigt kan vi inte fastna i det, då går vi under. Vi kan inte sörja någon som lever och kämpar.

Förutom assistansen, Olja och ovannämnda, har familjen även hittat ett stort stöd i en grupp på Facebook med föräldrar till barn med samma syndrom.
– Gruppen är spridd över hela världen och vi får otroligt mycket stöd, support, kärlek och information från den. I gruppen finns allt ifrån nyfödda pojkar till vuxna män med ATR-X.
– Alla pojkar är små mysterium, var för sig. Flera gånger har vi lagt ut en fråga till gruppen och fått tips och idéer snabbt i retur. Det ger en trygghet och en slags samhörighet att veta att vi inte är ensamma, säger Wilfredo.

Gabriel tillbringar dagarna på Humlan där personalen förutom vanliga rutiner och aktiviteter hjälper till med övningar och träning som Gabriel behöver. Kvällarna tillbringas hemma, ofta med mat, mys i soffan, balansträning, en saga eller sång tillsammans med mamma, pappa och någon av assistenterna Sama, Jakob eller Cornelia.
Andrea och Wilfredo turas om att ha egentid. Wilfredo är en inbiten cyklist och gillar även att koppla av genom att laga mat. Andrea dansar gärna salsa. Tack vare assistansen kan de nu även göra saker tillsammans.
– Vi tränar och gör må-bra-grejer i vardagen för att hålla oss i form och för att skingra stress och oro. Vi älskar att vara ute i naturen, grilla och umgås med familj och vänner, säger Andrea.
– Vårt mål och vår dröm är att alla i familjen ska må bra och att bara kunna leva som en vanlig familj.

Gabriel kommunicerar bland annat genom att sprattla och genom att göra olika ljud. Om han blir ensam en sekund så börjar han att göra ljud för att påkalla uppmärksamhet. När han sover så vill han att man ska hålla honom i handen.
– Släpper man handen, vaknar han till och börjar leta efter handen, tills han får tag i den igen. Då blir han lugn och somnar om. Han trivs bäst med att vara i mammas och pappas knä och lyssna på när vi pratar. Däremot gillar han inte när vi pratar i telefon. Då klagar och gnäller han tills han får uppmärksamhet igen, säger Andrea.
– Om Gabriel är hos någon annan eller ligger och vilar så räcker det med att mamma eller pappa kommer in genom dörren, om vi har varit i väg. Gabriel börjar att sprattla, när han hör oss. Det finns många saker som han gör, som gör oss överlyckliga eftersom han visar reaktioner och en medvetenhet.

I dag är ATR–X syndrom en obotlig sjukdom, men mycket tack vare en aktiv grupp på Facebook får forskningen mer och mer information att arbeta med.
– Om vi är oroliga så är vi det oftast vid olika tidpunkter och då kan vi trösta varandra. Ingen av oss har ju några svar, så det bästa vi kan göra är att tänka positivt och vara med Gabriel så mycket som möjligt, säger Andrea.
– Gabriel är hos oss här och nu och ger våra liv en mening.