Wilma

En helt vanlig tjej tack vare assistansen

Att börja första klass är en stor och spännande dag i varje sjuårings liv. För Wilma Ruhani innebar skolstarten en ny skola, nya klasskompisar och nya lärare. En sak skiljer sig dock stort. Wilma har en assistent med sig varje dag.

Wilma med familjen
Hela familjen samlad hemma i Huskvarna. Pappa Stefan, mamma Tina, Wilma och lillasyster Maja.

Wilma öppnar dörren och säger lite blygt ”hej”. Lillasyster Maja kikar fram bakom hennes rygg, tittar lite konfunderat på de nya gästerna, och springer sedan in i köket till mamma Tina och pappa Stefan.

Wilma går i klass 1A Blå på Södergårdsskolan i Huskvarna. En glad, sprallig och go tjej som lever som vilken annan tjej som helst, tack vare sina assistenter.
Skolan kan hon se rakt över gatan hemma från altanen. Tidigare blev det taxi varje dag till och från skolan, nu väntar bara en kort promenad.
– Det var lite nervöst, men det är jättebra i skolan med nya klasskamrater och nya lärare. Och så ligger den nära. Man kan se mitt klassfönster, där borta, säger Wilma, och pekar.
– Roligast är matematik, men vi fick bara börja med en sida i skolan. Jag har tränat matte hela sommaren, i två böcker. Och när jag blir stor vill jag bli lärare, albansk mattelärare, säger Wilma och antyder till mamma Tinas albanska rötter.

Både Tina och Stefan är väldigt nöjda med bemötandet från skolan där personalen verkligen har gjort allt för att Wilma ska få det så bra som möjligt under skoltiden.
– Jag var hennes assistent under den första skolveckan och fick tydliga regler att hålla mig på avstånd och inte prata på rasterna, säger Tina och skrattar.
– Det är viktigt att ge henne utrymme, men att göra det lite diskret. Att hela tiden hålla koll och vara beredd ifall något händer.

Wilma är född extremt prematur, redan i den 23:e graviditetsveckan, och vägde bara 620 gram. Sin första track, andningshjälpen som går ner i halsen, fick hon när var sju veckor. Det var när en sådan skulle sättas tillbaka som skadan uppstod.
– Ett instrument gick sönder och läkaren skulle intubera på frihand, men råkade repa sönder hennes luftstrupe, säger Tina.
– Sedan dess har Wilma en förträngning nedanför stämbanden vilket gör att hon inte kan syresätta sig ordentligt utan ett andningsrör.

För mamma Tina och pappa Stefan blev livet som nyblivna föräldrar ett förtvivlat kaos. Vad skulle ske med deras dotter? Skulle hon ens överleva?
Svaren på frågorna sitter framför dem vid köksbordet och ritar. Hjärtan, figurer och favoritpersonerna från Ronja Rövardotter. Lillasyster Maja gör likadant och visar stolt upp Borka och skogen runt rövarborgen.
– I dag mår vi alla jättebra. Bortsett andningen fungerar Wilma precis som vilket annat barn som helst, säger Stefan och får medhåll av Tina:
– Sett till utgångsläget så har vi dragit högvinsten, i dubbel bemärkelse. Bara hälften av alla barn som föddes extremt prematur 2014 avled. Av de som överlevde fick hälften någon slags hjärn- eller CP-skada, så vi är lyckligt lottade.

Den lilla familjen tillbringade Wilmas första nio och en halv månad i livet på Länssjukhuset Ryhov. När det var dags att äntligen få flytta hem till radhuset i Huskvarna var assistans dygnet runt ordnad via Jönköpings kommun.
Men familjen kom hem till ett totalt kaos.
– Ibland kom det assistenter som vi inte hade en aning vilka det var. Ibland kom det inga nattassistenter alls. Till slut fick vi nog och jag sa upp assistansen redan efter två månader, berättar Tina.

Sedan dess är det Kooperativet Olja som ansvarar för assistansen och pappa Stefan menar att ”skillnaden blev som natt och dag”:
– Vi gick igenom en livskris och Olja hjälpte oss att komma ur den. De vet exakt vilka assistenter som Wilma behöver och löser problem och andra konstigheter direkt. Dessutom är de otroligt lyhörda. Det finns inget mer som vi kan begära av dem.

Wilmas problem innebär att hon behöver hjälp dygnet runt med att suga rent tracken så att den inte täpps till. Wilma hostar själv upp slem som kan fastna, men det gäller att vara beredd om den blir full eller åker ut. Och eftersom tracken är en färskvara måste den bytas ut var fjärde vecka.
– Till en början bytte vi den inne på sjukhuset, men nu när vi vet hur man ska göra gör vi det lika smidigt här hemma, säger Stefan.

Wilma är en stark liten tjej som har genomgått mängder av ingrepp i halsen. Laserbehandlingar, kapande av luftstrupen, brosk har tagits från revbenen för att bygga upp nya ringar i strupen, kortison och ballongvidgningar. Drygt 40 ingrepp under narkos har hon fått utstå under åren.
– Jag tappade räkningen någonstans runt 30–35 ingrepp. Det var en jobbig tid, säger Stefan.

På grund av problemen var Wilma stum till hon var fem år. Tidigare har hon använt teckenspråk för att göra sig förstådd och har fram till nu gått i döv- och hörselklass på Kålgårdskolan i Jönköping. Men eftersom stämbanden har varit intakta och att hon har varit fullt hörande och därmed lärt sig hur orden ska låta, kan hon i dag prata.
– Det bara klickade till, plötsligt knäckte hon koden, säger Stefan.
– Eftersom hon hade sväljsvårigheter och inte använde munnen hade hon knapp på magen till hon var fyra år. Vi har därför fått öva muskulaturen med mungymnastik och i dag äter och dricker hon allt precis som vanligt, säger Tina och berättar om kvällens meny, hemmagjord pizza. Något som får både Wilma och Maja att skina upp.