Vi som familj är mycket nöjda med OLJA som assistansanordnare. Vi var tidigare med i ett annat assistansbolag där man lovade guld och gröna skogar men höll absolut inte måttet i någonting. Vi valde därför ett assistansbolag som vi tyckte hade ett gott rykte både ifrån familjer och assistenter och som finns i vår närhet. OLJA var faktiskt ett självklart val för oss och vi är glada att få vara med under OLJA’s tak.
Vi var också några av alla som blev av med vår assistans genom Försäkringskassan. Detta var fruktansvärt! Vi känner att vi har fått den bästa hjälp genom OLJA för att klara allt pappersarbete och har fått ett gott stöd! Vi hade inte klarat detta själva.
Wendela är inte som alla andra elvaåringar. Bland favoritartisterna finns Björn Skifs och favoritlåten, ja, den står popbandet Smokie för. Och just det, hon har även levt med diagnosen CCHS i hela sitt liv. CCHS, eller Ondines syndrom, som påverkar nervsystemet och försämrar den automatiska kontrollen över andningen. Diagnosen är livslång och dödlig om den inte behandlas. För Wendela innebär det att hon idag har en track i halsen som kopplas till en respirator vid behov. Det kan vara när hon koncentrerar sig intensivt, vid sjukdom eller när hon ser en film. Det innebär att också att hon behöver tillsyn dygnet runt, inte minst för att ha koll på respiratorn under natten.
Mamma Katarina är av de personliga assistenter som alltid finns bredvid Wendela. – Vi har haft tur som är en så stark familj tillsammans och det är därför vi har klarat det så bra. Det ställer om hela ens liv. Vi är väldigt tacksamma över att ha assistans och det skulle vara förödande inte ha den.
Kring framtiden och Wendelas tonår tar familjen det en dag i taget och försöker växa med det. Det är svårt att sia om hur Wendela ska tycka och tänka. Mamma Katarina säger: jag vill att hon ska säga till när den dagen kommer då hon inte längre vill ha mig som assistent. Men än så länge tycker hon att det är skönt att ha sin mamma och pappa bredvid sig. – Vi tar det när kommer och är öppna för att det kan bli förändringar i livet. Sedan kommer vi alltid att finnas här för Wendela, vi kommer alltid att ställa upp för våra töser.